Una familia canadiense ha tomado la decisión de llevar a sus hijos a viajar por el mundo, tras enterarse de que padecían de una enfermedad degenerativa de la visión. Edith Lemay y Sebastien Pelletier son los padres de tres niños que fueron diagnosticados con la rara condición conocida como retinosis pigmentaria. La primera en ser diagnosticada en la familia fue su hija Mia a los tres años, al demostrar problemas de visión. Luego notaron que dos de sus hijos, Colin, ahora de siete años, y Laurent, ahora de cinco, estaban experimentando los mismos síntomas y finalmente en 2019 se confirmaron los diagnósticos del raro trastorno genético.  Su otro hijo Leo, ahora de nueve años, no padece la condición.

“Realmente no hay nada que puedas hacer”, dice Edith, explicando que actualmente no existe una cura o un tratamiento efectivo para retrasar la progresión de la retinosis pigmentaria.

“No sabemos qué tan rápido irá, pero esperamos que estén completamente ciegos a la mitad de la vida” mencionó su madre.

El especialista de Mia sugirió que mientras conservaba parte de su visión, la llenaran de  “recuerdos visuales”.

“Pensé: ‘No le mostraré un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad”, explica. “Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda” expresó.

Originalmente, la familia de seis miembros debía partir en julio de 2020 y había planeado un itinerario detallado que implicaba viajar por Rusia por tierra y pasar un tiempo en China. Sin embargo, se vieron obligados a retrasar su viaje varios años debido a las restricciones de viaje provocadas por la pandemia. Finalmente se fueron de Montreal en marzo de 2022. 

“Fue realmente específico y muy divertido en ese momento”, agrega Edith.

Comenzaron su viaje en Namibia, donde se acercaron a elefantes, cebras y jirafas, antes de dirigirse a Zambia y luego a Tanzania, y luego volaron a Turquía, donde pasaron un mes. A partir de aquí, la familia se dirigió a Mongolia, antes de trasladarse a Indonesia.

“Nos estamos enfocando en las vistas”, explica Sebastien, el padre de los niños. “También nos estamos enfocando mucho en la fauna y la flora. Hemos visto animales increíbles en África, pero también en Turquía y en otros lugares. “Así que realmente estamos tratando de hacerles ver cosas que no habrían visto en casa y tener las experiencias más increíbles”.

Si bien las experiencias visuales siguen siendo una prioridad, Edith dice que el viaje se ha convertido más en mostrarles a los niños “algo diferente” y brindarles experiencias inolvidables. “Hay lugares hermosos en todas partes del mundo, así que realmente no importa a dónde vayamos”, explica. “Y nunca sabemos qué los va a impresionar. Nos decimos a nosotros mismos [ellos pensarán] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida”.

La familia ha estado publicando las experiencias de su viaje a través de las redes sociales de Facebook bajo el nombre “Le monde plein leurs yeux” y en  Instagram como  “pleinleursyeux”.

A continuación algunas de sus fotos de Instagram: